Gros coup de blues et ma PR

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Je vous avais déjà dis que j’avais une maladie chronique. Aujourd’hui, j’ai le moral dans les chaussettes et je crois que je vais utiliser ce passage à vide pour vous en parler. Aujourd’hui est vraiment un jour « sans ». De plus, je n’ai aucune inspiration pour écrire un article alors que d’habitude ça bouillonne, les sujets foisonnent dans ma tête mais la rien du tout. Je pense que le fait que j’ai tué ma Mini n’arrange pas la situation.

Il y a, à peu près 1 an et demi, j’ai parlé à mon médecin de douleurs que j’ai dans tout le corps. J’ai mal, en permanence, aux articulations. Je suis tous le temps « raide », courbaturée et surtout, horriblement fatiguée. C’est assez pénible, surtout lorsque l’on a un job qui vous demande 300% de vous. Y’a ma petite famille aussi : ma puce de bientôt 3 ans et mon adorable Big.

Le jour ou j’en ai parlé à mon médecin, j’étais en phase de douleur max. C’était en Octobre 2008. Une prise de sang plus tard, elle m’annonce qu’elle suspecte 2 possibilités. La polyarthrite rhumatoide ou la fibromyalgie. Je connaissais la première, car un de mes amis proches, en souffre. Je le salue d’ailleurs. La deuxième, j’avais lu des trucs sur le net. Elle m’envoies chez un rhumatologue pour approfondir et confirmer le diagnostique. Après 2 mois et demi d’attente, je me retrouve devant un médecin d’un certain âge. Il est le chef de service du département rhumatologie de l’hopital. Je me crois entres de bonnes mains. Une demie heure plus tard, je me retrouve à la radio. Une heure plus tard, à nouveau dans son cabinet. Il me dit qu’il crois que j’ai la fibromyalgie. Pour lui, aucun signe de PR. De plus, le test effectué par mon médecin était, pour lui, obsolète et imprécis. Quelques minutes plus tard, je suis dehors avec un « dossier » pour le Centre de la Douleur et une prescription pour des semelles orthopédiques. Je ne sais pas si c’est l’intuition mais mon petit doigt me dis que tout ceci n’a pas pris la bonne tournure et surtout, que je ne serais pas aidée.

Je me rend, quelques étages plus bas, à ce fameux centre de la douleur, afin de prendre un rendez-vous. La, on me tend une pile de documents, à remplir et à faire remplir par mon médecin, car les rendez-vous se font sur dossier. Vous avez bien lu. Si votre dossier est « recevable », on vous appelle. Cette procédure peut prendre de nombreux mois, car le nombre de places est limité. Je prend les papiers et je rentre chez moi. J’avoue, je suis dépitée.

J’appelle mon médecin afin de faire remplir les papiers. Elle me dits de les garder pour plus tard. Elle connaît ce genre de centre et me dits ne pas trop y croire, dans la mesure ou le patient doit subir toute une série de rendez-vous pour un résultat très mince. Elle propose de me traiter elle-même. Elle me dits, toutefois, ne pas écarter la PR, car la maladie est très difficile à diagnostiquer, surtout lorsqu’elle est précoce. Je me retrouve donc avec une prescription pour un antidépresseur et un décontractant musculaire à prendre le soir. Malgré des débuts un peu difficiles au niveau de la tolérance du médicament, la suite est plus sympa. Avec le printemps, je me remets petit à petit et mes souffrances diminuent. Je suis soulagée.

Hélas, avec l’automne revient le mal. En Octobre 2009, je me retrouve épuisée devant mon médecin. J’ai beau dormir, me préserver, je suis au bord de l’épuisement et surtout, j’ai mal, en permanence. Elle me prescrit 2 semaines de repos, un changement de médicaments. De plus, elle souhaite que j’aille voir un psy et que je fasse une activité de relaxation (kine, piscine, hammam). Elle me refais une prise de sang et elle constante pas mal de manques en vitamines.

Au bout de quinze jours, je ne vais pas mieux du tout. Au contraire. Je tente de reprendre le travail, mais à la fin de la journée, je suis à bout et m’éffondre complètement. Mon manager, très compréhensif, me propose de revoir le médecin et de prendre le temps qu’il faudra.

Nous sommes début novembre et ma doc me propose de rester au repos jusqu’à la fin de l’année. J’ai du mal à m’y faire mais je sens bien que je ne vais pas bien. J’accepte. Mon manager comprend et tous mes collègues m’envoient leurs messages de soutien. Je dois dire que je suis chanceuse à ce niveau-la.

Comme ma doc a du mal avec le diagnostique de la fibro et qu’elle veut m’aider à tout prix, elle me renvoies chez un autre rhumatologue, cette fois-ci à Saint-Jean. Grâce à son intervention, j’obtiens facilement un rendez-vous. Je me retrouve devant lui aux alentours du 8 Décembre. Jeune, très dynamique et surtout très compréhensif, il me dits qu’il ne faut effectivement pas écarter la possibilité d’une PR. Donc, re-prise de sang. De plus, il fait un essais thérapeutique en m’injectant un anti-douleur dans le pied droit, au niveau des orteils. Malgré une injection très désagréable, je ressens un certain soulagement. Je ressors avec une demande pour une prise de sang pour un test qui, jusque la, n’était pas remboursé par la mutuelle. Celui-ci permets de mesurer le degré de PR, s’il y’en a évidemment. Il me donne aussi une demande d’IRM. Si la prise de sang est positive, je dois prendre rendez-vous pour l’IRM. Je fais la prise de sang immédiatement à l’hopital.

Une semaine plus tard, le 17 Décembre, je l’appelle pour le résultat et la, c’est le choc. Oui, c’est très probablement une PR. La prise de sang est ++. Je ne prend pas bien la nouvelle mais bon voila.

Et depuis, j’ai beaucoup de mal à reprendre le dessus. L’IRM démontre elle aussi de l’inflammation sur mes articulations. J’ai revu le rhumatologue 1 fois depuis.  Je pensais que nous allions parler d’un traitement de fond mais il préfère d’abord faire les injections comme la dernière fois. Il était beaucoup moins génial que la première fois. Sans doute, à cause du retard accumulé pendant les rendez-vous.

Et donc voila ou j’en suis. Toujours en arrêt de travail. Avec une incertitude total par rapport à mon avenir. Ne sachant pas si 1 jour, je n’aurais plus mal du tout. Si la fatigue cesserait. Et que je pourrais être la femme, épouse et maman normale, que je devrais être. Car cet état ne peut pas être le moins. Je veux bien subir pendant un temps, mais il y a des limites. Je veux être moi à nouveau, avoir de l’énergie pour vivre. Même si mon mal, n’est pas gravissime en soi, c’est la douleur permanente et la fatigue constante, qui sont durs à porter.

De plus, cette semaine j’ai réussi à faire un tonneau avec ma Mini en emboutissant une voiture à 40 km/h. Elle est morte évidemment. C’était une très belle cabrio. Mon rêve… qui est aujourd’hui anéanti par ma propre bétise.

Voila, c’est un jour « sans ». J’espère vite revoir le soleil dans ma vie. Pour moi, mais surtout pour mes proches, que j’aime plus que tout au monde.

7 COMMENTS

  1. Bonsoir,Je viens de tomber sur votre blog et je voudrais vous souhaiter du courage et surtout une amélioration de votre état de santé. Ma grande soeur a cette maladie, c'est dur mais elle tient le coup, elle est maman de 2 petites et attend un 3ème donc tout est possible 🙂

    • Bonsoir à vous. Mille merci pour votre message d’encouragement. Oui, je crois que tout est possible mais la mauvaise nouvelle reste difficile à digérer. En tout cas, c’est grâce aux messages comme les vôtres qu’on avance et qu’on arrive à revoir les choses un peu plus positivement. Merci beaucoup et bonne continuation. Amitiés. Fashiongeekette.

  2. Bonsoir, Je ne peux que vous offrir mon soutien. Mais maintenant vous savez vous allez pouvoir vous battre. Et si vous avez besoin de parler, de vous exprimer, il y a beaucoup de monde pour le faire, pour vous apporter un soutien moral. Amicalement MABruetOrka

  3. Bonjour, je suis tombée sur votre blog par hasard (très bien écrit, au passage!), et je n’ai pu m’empêcher d’y apporter ma contribution.
    J’ai 20 ans et ma maman est tombée très malade du jour au lendemain d’une maladie chronique: elle est devenue narcoleptique.
    Beaucoup sous-estiment l’ampleur de cette maladie et de son impact sur la vie des gens et de leur entourage, mais pour nous, elle a changé notre vie.
    J’ai élevé à moitié mon petit frère depuis mes 13 ans, et ce n’est pas facile de prendre le relais.
    Cependant, vous vivrez à mon avis sans doute « mieux » la maladie si vous vous organisez autour d’elle, l’incluez dans votre quotidien; c’est ce que nous avons fait, et nous avons reconstruit une cellule familiale petit a petit, atypique, sans nier la patholagie de ma mère… cela nous a beaucoup aidé.
    Je vous souhaite beaucoup de courage, accrochez-vous, vous allez y arriver!

    Amicalement
    M.

    • Bonjour M. Merci beaucoup pour votre message et de partager votre expérience ici. Cet article date un peu, mais la maladie est toujours la et ces jours-ci, malheureusement plus que tout, vu que je suis en « poussée ». J’image aisément que l’impact d’un parent malade sur la vie des enfants n’est pas facile à gérer. Personnellement, ma fille de 4 ans sait que maman n’est pas très en forme mais sans plus. J’essaye de masquer la douleur, sans en parler, sans trop évoquer sa présence (ce qui est parfois très compliqué), mais malgré cela, parfois, elle m’imite : mal aux jambes, fatiguée, etc. Du coup, le papa est très sollicité. Inclure la maladie dans sa vie est très difficile à faire, surtout quand on n’arrive pas à accepter cette maladie. De plus, j’ai un travail qui demande toute mon énergie, en plus de l’attention que requiert ma famille. Pas facile à concilier tout cela. En général, j’arrive à passer outre les douleurs, outre la fatigue, mais la pour le moment, le froid aidant sans-doute, elle m’a méchamment rattrapée. Dure dure. Merci pour vos encouragements qui me vont réellement droits au coeur. Amicalement.

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