Foutue douleur… que vais-je faire de toi ?

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J’en ai déjà parlé quelques fois ici, je souffre d’une polyarthrite rhumatoïde depuis quelques années. Celle-ce a, enfin, été diagnostiquée au mois de Décembre dernier. Depuis, je suis le long chemin des essais thérapeutiques.

J’ai commencé par la Salazopyrine (sulfasalzine) que je n’ai pas bien supporté. Au bout de 15 jours, je suffoquais… Cool. Ensuite, démarrage de Ledertrexate (Methotrexate) avec pour seuls effets, de superbes nausées mais surtout des douleurs musculaires dignes d’une séance de fitness sans échauffement. Je retourne voir SuperDoc et la, il me demande d’attendre encore 3 semaines et qui si pas d’amélioration, de lancer la procédure de demande d’autorisation de la mutuelle pour le Humira (Adalimumab) qui est ce qu’on appelle un ANTI-TNF. Les ANTI-TNF sont des médicaments qui permettent de limiter l’inflammation et donc d’aider les patients à moins en souffrir. Ca c’est le résumé ultra-simple car en fait, les ANTI-TNF sont bien compliqués que cela et comportent aussi des risques, que je n’e vais pas élaborer ici.

Donc me voila sous ce, sois-disant, miraculeux Humira. Sois-disant miraculeux car lorsque l’on lit les récits, ce truc était censé me faire péter la forme après la première injection. Hélas, le miracle ne s’est pas produit. Lundi dernier, je me rend chez SuperDoc à la première heure pour qu’il me montre comment me faire mon injection. Jusque la, ‘ça va. Sauf que une bonne heure plus tard, ma première injection a commencer à se transformer à une prise de methotrexate mais avec des effets secondaires décuplés : nausées et fortes crampes dans les muscles. Oh, je sais, pas la peine de s’emballer au bout d’une seule injection. Le côté gauche de mon cerveau, qui est encore en charge du vaisseau, sait très bien que le miracle peut encore se produire.

Cependant, je commence à ressentir un désespoir très profond : j’en fais quoi moi de ma douleur ? Cela fait maintenant des années que je souffre. Certes, j’ai pu enfin coller un nom sur le monstre, ce qui a suscité chez moi, l’espoir d’un traitement et d’un mieux-être. Hélas, aujourd’hui, je ne me sens pas mieux. La douleur me rend aigre, me rend insupportable, me rend triste, me bouffe de l’intérieur. Elle change ma personnalité et fait de moi une créature que je ne suis pas vraiment, ce qui n’est pas agréable pour mes proches, qui ont beaucoup de mal à vivre à mes côtés.

J’essaye d’en parler mais j’ai un mal fou à la décrire et les mots qui sortent sont banales et sans aucune signification. J’ai bien essayé d’en parler à un psy, comme mon médecin me l’avait recommandé mais cela n’a servi à rien.

Donc je suis la aujourd’hui, avec une douleur qui ne cesse de me guetter et qui me nargue en permanence; un traitement risqué qui, jusqu’à présent ne m’a pas démontré de quoi il était capable; une famille qui ne sait plus que faire pour pouvoir m’aider et un SuperDoc qui n’a pas l’air de comprendre que pour moi tout ça, ça devient tout bonnement invivable…

Je sais que je dois m’accrocher et que le moral c’est 50% de la guérison mais quand on se lève tous les matins engourdis comme si l’on était passé sous un rouleau compresseur, le moral à aussi du moral a faire son reboot en tout sérénité.

Donc j’en parle sur mon blog. Cela m’aide déjà un tout petit peu même si en ce moment, je nage en plein désespoir et que j’ai l’ai impression de n’avoir qu’une seule issue, que je ne citerai pas ici. Merci de m’avoir lue jusqu’au bout.

21 COMMENTS

  1. Rien de pire que ces douleurs chroniques qui te bouffent. Des solutions possibles du côté de la phytothérapie, les médecines chinoises ?Garde courage, après chaque période de galère, des solutions et des trucs sympas à vivre, des choses apprises sur soi…
    mais je compatis vraiment.

    • @ Aude Nectar : merci pour tes encouragements. Il est vrai qu’à chaque victoire, aussi petite soit elle, je me sens beaucoup mieux et je vois la vie d’une autre façon. J’ai beaucoup changé depuis mon diagnostique et ai après à apprécier les petites choses de la vie et ça fait avancer. Pour les médecines parallèles, comme je l’écrivais à Begonia, je vais d’abord essayer toutes les méthodes traditionnelles qui se sont avérées efficaces pour beaucoup d’autres. Après j’élargirais mes recherches mais je veux absolument mettre cet saleté en veuilleuse et continuer à vivre normalement.

  2. Humira, on connaît ici. Mon mari suit ce traitement pour son SPA. Il a commencé il y a deux ans et a dû arrêter (rien à voir avec le traitement lui-même). Et là il a repris il y  2/3 mois.Ce que j'ai constaté, c'est que l'injection ne fonctionne pas illico. Il faut de temps pour que le corps reconnaît ses bienfaits et c'est au bout de plusieurs injections qu'on commence à voir les effets. Tu dois te faire injecter tous les combien?Vivre avec la douleur au quotidien, c'est le lot de mon mari depuis une vingtaine d'années avec des périodes plus ou moins fortes, plus ou moins douloureuses. Faire du kiné et de la piscine régulièrement et de façon assidue l'aide beaucoup dans son cas.Si tu veux en parler … N'hésite pas à me mailer.Bon courage !

    • @ Oum : merci pour tes encouragements ! Je dois me faire mon injection tous les 15 jours. Bon bein je vais patienter alors. Rien à faire. Mais je dois avouer que les effets secondaires du Humira combiné au Methotrexate, ca fait beaucoup de crampes à gérer. Kiné ne sert à rien. Par contre la piscine, ca me tient en forme, c’est vrai. Merci beaucoup pour ton offre. Si jamais une question me vient ou si j’ai envie d’en parler, je te mail. Mille merci.

  3. Je ne sais pas quoi dire… je sais ce que ça peut faire de se sentir mal, de ne pas trouver d'échappatoire ou autre ! Espère vraiment que ce nouveau traitement fera effet ou qu'un autre sera proposé !Bon courage en tout cas !

  4. helloj'ai vécu la même chose que toi en 1990, avec une rémission en 1998…. j'ai à l'époque été soignée par corticoïdes et antpaludéens, et par acupuncture et phytothérapie….. le traitement que tu prends toi n'existait pas à l'époque… beaucoup de douleurs au début, le temps de trouver le bon dosage du traitement…. et le soulagement lorsque la douleur a disparu (rien qu'elle, hein, parce que le mal en lui -même ne part pas comme ça..). en 1998, j'ai vu un "rebouteux", (ami de la famille), qui, après imposition des mains, m'a dit que cela ne reviendrait plus…. la rémission a été avérée par le rhumato qui me suivait à l'époque. plus de douleur en tant que telle depuis ces années, si ce n'est tout de même les articulations des coudes sensibles, et la déformation (pas trop grave encore) de l'index gauche….ce qui veut dire que cette s…. de PR est encore là…. pas grave, je prends! tout plutôt que cette douleur que tu ressens et que j'ai ressenti également à l'époque.suis de tout coeur avec toi. il te faut patienter jusqu'à trouver le bon traitement et le bon dosage.je t'embrasse

    • Merci beaucoup pour ton témoignage Tamarina. J’avoue des fois, en fait, souvent, je perde confiance. Même si les traitement que l’on me donne sont efficaces sur papier, je n’y crois plus beaucoup. Tous les matin, je me réveille, raide et cassée. La fatigue c’est un truc aucquel on arrive à s’habituer mais des jours, ca pèse trop lourd dans la balance. Alors je pars le matin, à bout de force et une fois installée dans ma voiture, pour aller au boulot, je pleurs, car je n’ai que mes larmes pour exprimer mes douleurs….
      J’espère que le médecin aura une nouvelle idée à ma première visite car j’en ai bien besoin. Merci beacoup pour tes encouragements. Ca m’aide beaucoup. Amitiés. Fashiongeekette.

    • @ Tamarina. Merci beaucoup. Je vais y songer en effet. D’autres personnes m’ont déjà recommandées l’acunpuncture. Comme la médecine traditionelle atteind ses limites (enfin je crois…), je vais devoir me diversifier. Merci encore et passes une bonne journée toi-aussi 😉

  5. Je connais bien ces périodes de découragement et de grande déception . Atteinte du Syndrome de Fatigue Chronique, je vis dans un état d’ épuisement perpétuel et comme toi, réponds mal aux traitement proposés . L’ homéopathie et l’ acupuncture ne m’ ont été d’ aucun secours, le Prozac, oui .
    Ca va peut-être te sembler dingue, mais je vais régulièrement chez le magnétiseur . Ca me fait du bien … Et puis j’ ai modifié mon alimentation .
    Je te souhaite bon courage . A très bientôt .

    • Bonjour Frannso. Merci pour ton message. Difficile de faire comprendre cela à son entourage. Magnétiseur, intéressant. Vu que le mal en lui-même est déjà mystérieux, pourquoi pas… Merci du conseil et merci pour tes encouragements. Courage à toi aussi. Amitiés. Fashiongeekette

    • @ Annetribute : mille merci pour tes encouragements. Ces simples mots de quelqu’un qui comprend valent mille fois plus qu’une tonne de médicaments. Bon courage à toi. Un de mes amis souffre également de spondylarthrite. Il a le moral, car il est solide mais ce n’est pas facile tous les jours. A très bientôt et encore merci.

  6. ok avec Fransso, le magnétiseur a été bénéfique pour moi également! c’est d’ailleurs lui qui m’avait dit à l’époque que le mal ne reviendrait plus…. c’était en 1998 et je n’ai plus eu de poussée depuis….
    biz et bonne journée

    • bonjour Tamarina,
      j’ai une S.A moi aussi .
      Tu parle d’un magnétiseur qui ta soulager .
      Pratique t’il encore ?
      Si oui je voudrais ces coordonnées.
      Merci et bonne journée.

      • Bonjour Olivier. Je n’ai jamais dis que j’avais été voir un magnétiseur. Désolée, je ne pourrais pas t’aider. Bon courage pour l’évolution de ta maladie. Garde le moral, c’est 50% du parcours 😉 Bonne journée à toi.

  7. Heu, si la médecine traditionnelle ne peut le guérir, c'est surement pas la "médecine" paralelle (putain comment oser associer le mot médecine à ça)!! Hormis un effet placebo qui sera de courte durée, n'espère rien et garde ton argent.En espérant que ton traitement au Anti-TNFa va faire effet et te soulager.Le problème c'est qu'il n'y a aucun traitement curatif pour le moment :/ Je fais de la recherche dans la douleur chronique (neuropathie) et en plus j'en ai aussi une (le comble quoi :)) donc, je peux te dire, qu'on bosse dure pour essayer de comprendre ce qui se trame derrière tout ça! En espérant trouver de quoi réduire et soulager efficacement au plus vite 😀

  8. Au cas où ce blog serait encore actif
    Je ne lis rien ( dans votre texte ou dans les commentaires) sur l’effet de l’alimentation sur la santé. Cela est pourtant primordial.
    Les médecins ,en général, prescrivent des médicaments ( parfois aux effets secondaires désastreux s’ils ne sont pas bien suivis-ledertrextae – methotrexate)
    Des intolérances au lactose, au gluten… ou autres peuvent provoquer pas mal de désagréments et de douleurs.
    Des essais d’éviction sont nécessaires pour savoir.
    A moins que des tests en clinique( pour le lactose;: test respiratoire)
    Mon épouse a le foie démoli à cause de la prise du ledertrexate. Vie gâchée!!

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