Dans la salle d’attente…

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Ce matin, je me rendais à mon rendez-vous chez le rhumatologue. Objectif : vérifier l’évolution de ma maladie (polyarthrite rhumatoïde), l’état de mes paramètres sanguins et l’effet de mon traitement. J’arrive avec 10 minutes d’avance et je m’installe dans la salle d’attente. Autour de moi, que des personnes bien plus âgées que moi. Plus concrètement, 60 ans et plus. Je les observe. Ils ont tous une canne, leur déplacements sont difficiles, ils peinent à mettre un pied devant l’autre, soupirent… Et la, je me dis : mais qu’est-ce que je fais la ?

Et c’est dans cet état d’esprit que je vie ma maladie jour après jour. Je me demande pourquoi elle s’en est prise à moi. Pourquoi a-t-il fallu que je sois la proie de cette maladie auto-immune ? Pourtant, je ne suis pas une mauvaise personne. Je traverse dans les clous, paye mes impôts, sourie tous le temps, aide les gens et achète des bonbons Télévie pour la lutte contre la leucémie. Non, je n’ai rien sur mon ardoise qui aurait pu faire que ma bonne étoile me tourne le dos et me désigne comme cible. Et pourtant, elle est la et bien la.

Depuis un bon mois maintenant, j’ai les orteils du pied gauche qui sont gonflés et douloureux. Je les sens tous le temps. Je ne dois même pas bouger le pied. La douleur est omniprésente. Et je vie avec. J’essaye de ne pas y penser. J’ai même réussi à faire du jardinage le weekend dernier. C’est dire que je veux mettre cette saleté à côté de mon existence. Et pourtant. Elle adore se rappeler à moi.

Comme pendant ce déplacement professionnel cette semaine, ou je me suis réveillée mercredi avec une migraine abominable, des douleurs dans tout le corps et une nausée incontrôlable, ou j’ai fais semblant que tout allait bien en faisant les visites de magasins, ou j’ai pris des photos, posées des questions, pris des notes, jusqu’à un abandon forcé qui m’a obligé à reprendre un taxi afin de retourner à mon hôtel, pour m’y écrouler lamentablement sur mon lit. J’ai même du faire l’impasse sur le dîner officiel. J’ai honte, honte, car je veux faire comme tous le monde. Honte aussi, vis à vis de mes collègues, qui ne comprennent pas toujours. Car je n’ai pas envie de ré-expliquer pour la nième fois que je souffre d’une maladie auto-immune. Que souvent je suis bien, mais que parfois, je ne suis pas bien du tout. Et que des fois, la maladie m’arrête net.

Et la, je repense à ces personnes âgées ce matin, qui m’ont regardée, pensant que je m’étais trompée d’étage ou de département. Je voyais leur pensées dirigées vers moi se demandant ce qu’une jeune femme pouvait bien venir faire dans un département de rhumatologie. Et moi, je les regardais et j’avais peur.  Non, je ne veux pas me retrouver avec une canne, à peiner à chaque mouvement, à avoir du mal à respirer tellement l’épuisement m’écrase. Non, je ne veux pas en arriver la. Car je n’ai que 36 ans et que ce n’est tout simplement pas juste…

9 COMMENTS

  1. J’ai le même âge que toi et il y a deux ans j’ai frôlé d’un millimètre (ou de quelques semaines) le cancer de la thyroïde et j’ai dû me faire opérer, je suis bonne pour une prise de médicaments à vie.
    Dans les 6 mois qui ont suivis nous avons appris que mon homme, qui va avoir 38 ans, est atteint d’une forme très précoce de la maladie de Parkinson.
    Oserais-je dire « Bienvenue au club de ceux qui sont atteints de (ou ont échappé à) une maladie qui n’est pas vraiment de leur âge » ? Ben oui, quelque part, j’ose, il est des jours où l’on trouve ça injuste, quand mes dosages ne correspondent pas à mes besoins du jour, ou que les symptômes de mon homme s’aggravent, avant de se remettre en veille.
    Et la plupart du temps il faut « juste » vivre avec, en sachant que l’on ne guérit pas de ce que l’on a (et encore, je ne suis pas malade)… voir les choses en d’autres couleurs que le gris, en espérant que la recherche avance, et que les choses empirent moins vite que ce que l’on pourrait craindre.
    Je te souhaite du courage, de la force, et des sourires… toute une philosophie de vie que l’on acquiert aussi grâce à ça.

    • Bonjour Lolaa, mille merc pour ton message. Oui, la vie nous réserve parfois des « surprises » terribles. Je vous souhaite à tous les deux pleins de courage. Je sais qu’il faut juste vivre avec, j’en suis consciente. Ca fait maintenant 1.5 ans que j’ai été diagnostiquée officiellement et j’ai des jours ou je n’accepte pas, des jours ou j’ai la rage, des jours ou je suis fâchée sur l’humanité toute entière. C’est plus fort que moi. Je suis pourtant quelqu’un de très positif. Quand je suis rentrée dans le cabinet du rhumatologue hier et qu’il me demandé comment ça allait, je lui ai répondu « vraiment pas terrible » avec un grand sourire. Le pauvre homme était déconcerté. C’est tout moi ça. Je souris face au malheur. Mais parfois, j’ai du mal. Merci pour ton message. Et courage à toi.

    • bonjour à toi !
      j’ai souris en lisant ton article ; il n’est pas drôle, je le sais aussi bien que toi puisque moi cette « saleté » s’est accrochée à moi depuis mes 20 ans et elle ne veut pas me lâcher 30 ans après … je ne fais pas bon ménage avec elle, je ne la « calcule » pas ! mais elle m’a bien envahie la bougresse deux prothèses des genoux une des hanches plusieurs opérations des pieds des doigts à angle droit !!! et … j’arrête là …. Le regard des autres est le plus dur ! une anedocte ? les personnes plus agées qui me regardent d’un oeil courroucé lorsque je me gare (même encore maintenant) sur un emplacement réservé …
      Malgré ce fléau pire qu’Attila j’ai eu deux filles qui sont ma fierté, je n’ai pas travaillé la maladie était trop prenante …. mais maintenant je reprends des études …
      je te raconte tout cela car ; oui tu te demanderas ce que fais avec une « maladie de vieux » oui tu vas pester contre la fatigue et les douleurs … Tu auras ou tu as sans doute une bonne copine qui va te demander si tu n’es pas un peu trop douillette !!! oui tu vas râler en te demandant ce que tu as fait pour qu’elle t ‘aime autant !!!! mais la douleur n’est rien face au fait qu’on ne vit pas notre vie et là, on a envie de hurler ….de rage ..
      Il parait que les personnes atteintes de PR sont formidables et très attachantes dotées de qualités de coeur …dixit le professeur de rhumato qui me suit ..
      Souvent on dit : quel courage ! quelle volonté !!! pfft fadaises ! on veut juste vivre notre vie au plus près de nos aspirations … ce n’est pas toujours possible hélas !!!
      Personnellement je cours (hihi juste dans ma tête) après le temps, car avec mes 4 mains gauches je suis un peu longue pour certaines choses, et d’autres me fatiguent donc j’ai fait des choix je préfère faire la cuisine que faire le ménage mais je le vis mal car je pense toujours que les gens vont penser que je suis une sale ou pire une paresseuse …
      Oui le regard des autres est pesant car on ne se voit pas malade et on ne se vit pas malade …Je ne dis jamais que je suis malade ; je dis que j’ai un petit souci de santé …etc etc …. Je ne sais pas si je t’ai redonné un peu le moral j’en doute lol ! L’essentiel est l’énergie, il faut que tu la conserves aussi intacte que possible c’est elle qui va être ta meilleure alliée… et ne te vois pas en tant que malade ; tu composes, tu fais des choses avec cet hôte indésirable ! mais ne capitule pas ! garde le gouvernail de ta vie et tu vas pouvoir sans doute bénéficier des nouveaux traitements et ainsi pas avoir de déformations importantes, c’est mon souhait pour toi … vogue bien…
      Nad78

      • Je vais rougir.
        je cotoie le handicap depuis enfant,mon père étant handicapé des jambes suite a la polio étant enfants, puis avec ma mère je cotoie le monde des aveugles elle travaille avec des personnes aveugles et malvoyante.
        Donc je peut comprendre le handicap.
        Quand je lis ton récit je me sent un peu nulle avec ma semelle orthopédique que je doit faire faire.
        a cause de chaussures de sécurité du travail en septembre dernier j’ai eue un soucis
        et je doit faire faire des semelles.
        j’ai mal tout les jours a mon pieds même au repos.
        mais c’est rien comparé a ta maladie.

  2. je me doute que tu dois traverser des moments de découragement et je pense sincèrement qu’il est important que tu expliques bien tout cela à tes collègues.Continuer à vivre certes mais je pense qu’il te faut faire des adaptations et ne pas exiger plus que tu ne peux fournir .Je pense que tu n’as pas besoin de trop épuiser ton corps, il faut te ménager un peu ! Tu me sembles trés courageuse et forte ! n’y vois aucune injustice, c’est juste la vie, on ne sait jamais ce qu’elle nous réserve…

    • Bonjour Arwen. Merci pour ton message. C’est un vrai défis pour moi de me ménager. Je dois très souvent mettre le frein de force. Dès que je dois me mettre des limites, j’ai l’impression de ne pas pouvoir vivre ma vie et ça, ça fait de moi, la personne atteinte d’une maladie, que je ne veux pas être. Mes collègues comprennent… sur papier. Dès que tu dis que tu es un peu fatiguée, ils te disent : « ah bon » ? Donc, oui, rationnellement, ils entendent et comprennent mais au fond, ne se rendent pas bien compte de ce que cela implique. Je sais que c’est juste la vie et que comparé à d’autres, j’ai de la chance, que j’ai été diagnostiquée tôt et que des traitements existent. Mais tout de même. La rage est la.

  3. Comme je comprends ! j’ai moi aussi une PR et aujourd’hui j’ai découvert ton blog car je viens de taper PR et medecine alternative. En effet je suis sous méthotrexate depuis des années (j’ai une PR depuis 19 ans, juste après la naissance de ma fille…) et ce matin j’arrachais les herbes dans mon jardin et je n’y arrive plus, ça m fait trop mal et mon mari m’a dit tu devrais essayer autre chose que le rhumato, l’hôpital et toute la médecine normale. Et moi aussi quand j’arrive à l’hosto, je suis bien habillée, maquillée, j’essaie d’être bien même des fois je me dis que le rhumato y doit pas y croire à mes douleurs mais remarsue quand il voit mes pauvres mains, là il me croit….

    Bon alors bon courage à toi et peut être que tu auras un jour une rémission : moi j’en ai eu une pendant 3 ou 4 ans où je n’ai carrément rien pris du tout. C’est vrai, je l’ai vécu….

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