Aujourd’hui, c’est la journée internationale de l’arthrite. J’ai appris cela en écoutant la radio ce matin. Annonce somme toute banale. En effet, tous les jours est la journée de quelque chose et je préfère prendre ces désignations parfois farfelues avec légèreté. Sauf qu’aujourd’hui je n’y arrive pas. Et c’est non sans un sentiment d’égoïsme que je me surprend à être triste à m’apitoyer sur mon sors.
En effet, il y a à peu près 9 ans de cela, j’ai commencé à relater des maux auprès de ma généraliste. Douleurs articulaires, fatigue extrème, etc. De fil en aiguille et de prise de sang en radio, je me suis retrouvée chez un rhumatologue qui, 1 peu plus d’un plus tard, m’annonce le verdict: polyarthrite rhumatoïde. Et la, tu te dis « merde, j’ai une maladie de vieux ». Evidemment, je suis complètement à coté de la plaque même si la douleur aux articulations est commune aux 2 affections souvent confondues: l’arthrose et l’arthrite. Je suis atteinte de la deuxième.
Pour rappel, et pour ceux qui découvrent, la polyarthrite est une maladie auto-immune qui provoquent des inflammations des articulations. Le pourquoi du comment n’est pas encore hyper clair. Il existe des traitements, beaucoup de traitements, dont j’en ai déjà testé quelques-uns. Au bout de plusieurs mois de traitement j’ai réussi à me retrouver en rémission et j’ai, à ce moment-la, arrêté mon traitement de fond. Et puis la, depuis avril, patatra, c’est la grosse rechute.
Par ce billet, je n’ai pas envie de me plaindre. Tout du contraire. Oui, c’est dure, oui, la maladie me ronge. Et oui, depuis 10 jours, je n’ai qu’une seule envie, c’est de ne plus avoir mal. Et oui, parfois, souvent même je désespère. Intérieurement, je crie à l’injustice. J’ai 43 ans et encore toute ma vie devant moi. Ma Pitchoun, mon Big ont besoin de moi. On a fait un deal à 3 et je dois honorer ma part du marché. Mais, pour le moment, je n’y arrive pas, écrasée par la douleur. Et impuissante surtout.
J’ai repris rendez-vous avec un autre rhumatologue. Ma dernière visite avec mon rhumatologue s’est soldée par une prescription faite en 2min30 d’un médicament, certes efficace mais aussi porteur d’effets secondaires pas anodins. Et même si sur papier c’est surement une solution, j’ai besoin d’un minimum d’écoute. Pas d’un psy, mais d’un rhumatologue qui évoque avec moi, toutes les possibilités.
Si j’écris ce billet c’est pour exprimer la douleur d’une patiente, d’une personne atteinte d’une maladie, invisible mais pourtant très présente et même omniprésente. D’une maladie qu’on a du mal à expliquer à son entourage. Et je ne parle même pas du context professionnel. Quand tu reviens d’un arrêt maladie et qu’on te demandes si tu es guérie. La dernière fois, j’ai souri et j’ai répondu que je ne guérirais jamais laissant mon interlocuteur dans un embarras total. Je ne vais pas non plus me balader avec une pancarte exprimant ce dont je souffre et que j’ai pris perpétuité. Les gens sont emphatiques et c’est tant mieux, mais ce n’est pas facile à expliquer.
Et puis même si la sécurité sociale en Belgique prend correctement la maladie en charge, et la je reconnais avoir beaucoup de chance d’habiter ce pays, j’ai toujours énormément de mal à trouver un rhumatologue à qui parler. Le mec qui prend 7min30 pour te voir et qui ne t’écoutes pas. Qui regarde tes résultats sanguins qui ne sont pas bons et te dits que cela pourrait être pire alors que tu crèves de mal et que tu en as ras le bol de te shooter au Dafalgan. Et puis le pompon c’était mardi à Cavell, la radiologue qui te traites comme une débile lorsque tu lui demandes si elle a pu voir quelque chose sur les radios: « contactez votre médecin, nous ne pouvons rien vous dire ». Ok, ma douleur et moi on t’emmerdes!
Bref, ce n’est pas facile et la, je passe des moments pas drôles du tout. Je souffre en silence et il me coute beaucoup de mettre ceci sur mon blog. Je suis une guerrière, une battante mais la, je suis en panne de munitions. Mais je vais rebondir, je dois rebondir. Pas seulement pour moi, mais surtout pour mon entourage. Ce n’est pas une option.
