J’en ai déjà parlé quelques fois ici, je souffre d’une polyarthrite rhumatoïde depuis quelques années. Celle-ce a, enfin, été diagnostiquée au mois de Décembre dernier. Depuis, je suis le long chemin des essais thérapeutiques.

J’ai commencé par la Salazopyrine (sulfasalzine) que je n’ai pas bien supporté. Au bout de 15 jours, je suffoquais… Cool. Ensuite, démarrage de Ledertrexate (Methotrexate) avec pour seuls effets, de superbes nausées mais surtout des douleurs musculaires dignes d’une séance de fitness sans échauffement. Je retourne voir SuperDoc et la, il me demande d’attendre encore 3 semaines et qui si pas d’amélioration, de lancer la procédure de demande d’autorisation de la mutuelle pour le Humira (Adalimumab) qui est ce qu’on appelle un ANTI-TNF. Les ANTI-TNF sont des médicaments qui permettent de limiter l’inflammation et donc d’aider les patients à moins en souffrir. Ca c’est le résumé ultra-simple car en fait, les ANTI-TNF sont bien compliqués que cela et comportent aussi des risques, que je n’e vais pas élaborer ici.

Donc me voila sous ce, sois-disant, miraculeux Humira. Sois-disant miraculeux car lorsque l’on lit les récits, ce truc était censé me faire péter la forme après la première injection. Hélas, le miracle ne s’est pas produit. Lundi dernier, je me rend chez SuperDoc à la première heure pour qu’il me montre comment me faire mon injection. Jusque la, ‘ça va. Sauf que une bonne heure plus tard, ma première injection a commencer à se transformer à une prise de methotrexate mais avec des effets secondaires décuplés : nausées et fortes crampes dans les muscles. Oh, je sais, pas la peine de s’emballer au bout d’une seule injection. Le côté gauche de mon cerveau, qui est encore en charge du vaisseau, sait très bien que le miracle peut encore se produire.

Cependant, je commence à ressentir un désespoir très profond : j’en fais quoi moi de ma douleur ? Cela fait maintenant des années que je souffre. Certes, j’ai pu enfin coller un nom sur le monstre, ce qui a suscité chez moi, l’espoir d’un traitement et d’un mieux-être. Hélas, aujourd’hui, je ne me sens pas mieux. La douleur me rend aigre, me rend insupportable, me rend triste, me bouffe de l’intérieur. Elle change ma personnalité et fait de moi une créature que je ne suis pas vraiment, ce qui n’est pas agréable pour mes proches, qui ont beaucoup de mal à vivre à mes côtés.

J’essaye d’en parler mais j’ai un mal fou à la décrire et les mots qui sortent sont banales et sans aucune signification. J’ai bien essayé d’en parler à un psy, comme mon médecin me l’avait recommandé mais cela n’a servi à rien.

Donc je suis la aujourd’hui, avec une douleur qui ne cesse de me guetter et qui me nargue en permanence; un traitement risqué qui, jusqu’à présent ne m’a pas démontré de quoi il était capable; une famille qui ne sait plus que faire pour pouvoir m’aider et un SuperDoc qui n’a pas l’air de comprendre que pour moi tout ça, ça devient tout bonnement invivable…

Je sais que je dois m’accrocher et que le moral c’est 50% de la guérison mais quand on se lève tous les matins engourdis comme si l’on était passé sous un rouleau compresseur, le moral à aussi du moral a faire son reboot en tout sérénité.

Donc j’en parle sur mon blog. Cela m’aide déjà un tout petit peu même si en ce moment, je nage en plein désespoir et que j’ai l’ai impression de n’avoir qu’une seule issue, que je ne citerai pas ici. Merci de m’avoir lue jusqu’au bout.

Mes Humeurs, mes Emmerdes

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À propos de l'auteur

Fashiongeekette

Quadra et j'aime ça, parce que les quadra c'est le pouvoir - Bruxelloise - Addict aux produits de beauté - Passionnée de mode - Amoureuse de son Big et de sa Pitchoun

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