Comme vous le savez, je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Je vais bientôt “fêter” mon 10ème anniversaire de la maladie et pour être très honnête, jusqu’à présent, je m’en sortais assez bien.
Sauf que depuis les vacances de Paques, le ski (c’était ici), ma PR est revenue alimenter mon quotidien de façon omniprésente. Elle se fait entendre, me fait comprendre qu’elle fait partie de moi et ce malgré cette pensée positive qui avait réussi à prendre le dessus. Ma phase de rémission est bel et bien derrière moi. Je ne vous cache pas que c’est difficile. Les débuts avaient été très dures mais j’avais réussi à l’intégrer, voir même l’apprivoiser. Je n’avais plus besoin de visite rhumato ni même de traitement de fond hyper agressif. C’était sous controle. Je n’étais pas non plus un exemple de santé mais je vivais avec.
Oui mais la voila, la stabilité est partie. La douleur est omniprésente. A un tel point ou je ne dors plus. J’ai du me forcer à prendre du recul pendant 3 longues semaines. Je dois reprendre des médicaments, beaucoup de médicaments. A chaque prise, je me demande si je fais bien ou pas. Une constante, j’ai mal et quasiment rien ne me soulage. Si, les anti-douleurs hyper-forts qui me laissent KO pendant 3 jours après. Je préfère être vivante avec la douleur alors.
Ce qui m’ennuie le plus, ce sont les visites médicales qui ne servent à rien. Je vais voir mon rhumatologue et j’en ressors avec plus de questions que lorsque j’y suis rentrée. C’est monsieur “10 minutes”. En 10 minutes, en gros, tu ne peux RIEN faire, RIEN dire, RIEN demander. Il a re-préscrit mon traitement de fond. Celui qui pourrait me filer le cancer… à ma demande… Mais, lui, pas de proposition, rien, pas d’interaction, rien… C’est pas moi le rhumatologue, c’est lui. Et pourtant, c’est une pointure dans le métier. Il m’a prise au sérieux quand j’ai été le voir pour la première fois il y a de ça 9 ans. Donc, je lui fais confiance. Oui mais la voila, il n’écoute pas et c’est à peine s’il essaye de traiter. Je dois faire une radio des poumons, ça c’est facile, mais aussi une injection d’un produit avec lecteur à 72 heures par un médecin. Je fais ça ou moi? Bref… suis perdue.
J’ai la sensation de n’avoir pour seule option que la pensée positive et pourvu que ça marche. Et il est urgent que ça marche, car mes nerfs lachent et surtout, ma famille en souffre.
Je suis une maman loque, une épouse cassée, bonne à jeter ou à ranger dans le grenier avec tous ces objets qui ne servent plus, mais qu’on garde parce qu’il y a une valeur sentimentale.
C’est comme cela que je me sens. Tous les jours. Et c’est dur.
Voila, c’est dis. Comme le rhumatologue m’a dit à l’annonce du diagnostic: “vous n’en mourrez pas”. Non, c’est sûre ce ne sera pas foudroyant… Mais inutile de dire que mon organisme meurt un tout petit peu, chaque jour. Il est peut-être temps d’explorer d’autres options et d’aller trouver un autre rhumatologue. Affaire à suivre.
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